O diagnóstico e os cuidados referentes às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS) do Rio Grande do Sul serão abordados durante o I Seminário Estadual sobre Doenças Raras no RS: Vamos falar sobre isso?
O evento será na sexta-feira (25/2), das 10h às 11h30, transmitido pelo canal do youtube SaudeGovRS e direcionado a profissionais de saúde das diferentes regiões do Estado. Alusivo ao Dia Mundial das Doenças Raras (29/2), e à Semana Estadual de Apoio às Pessoas com Doenças Raras, o seminário tem por objetivo dar visibilidade ao tema e contará com palestras e mostra de vídeos.
Estima-se que existem no mundo mais de 8 mil tipos destas doenças, caracterizadas por uma ampla diversidade de distúrbios e sintomas.
Cerca de 80% são de origem genética, as demais ocorrem por outras causas, como ambientais, infecciosas e imunológicas.
Conforme o Ministério da Saúde, calcula-se que no Brasil, mais de 13 milhões de pessoas são afetadas por alguma destas doenças raras já catalogadas.
Rede de Atendimento
A Secretaria da Saúde (SES) vem fortalecendo a Rede Estadual de Atenção ao Indivíduo Portador de Doenças Raras, a partir da Atenção Primária e passando por todos os níveis de atenção.
Gestores de Saúde e as equipes multiprofissionais deverão receber orientações sobre o cuidado integral das pessoas sob o risco ou com diagnóstico de doenças raras, ampliando serviços e incentivando o diagnóstico oportuno.
Importância da triagem neonatal
As triagens neonatais são fundamentais para o diagnóstico e o tratamento com a maior brevidade possível.
As triagens neonatais compreendem o Teste do Pezinho, do Olhinho, do Coraçãozinho e da Orelhinha.
A coleta para o Teste do Pezinho deve ser realizada entre o 3º e 5º dia de vida do bebê, e possibilita o diagnóstico de 6 doenças raras: Hipotireoidismo congênito, Fenilcetonúria, Hiperplasia Adrenal Congênita, Deficiência de Biotinidase, Fibrose Cística e Hemoglobinopatias.
O Teste da Orelhinha é recomendado entre 24 a 48h de vida do bebê ou no máximo até o final do 1º mês.
Já o Teste do Olhinho e o Teste do Coraçãozinho são recomendados ainda na maternidade.
As famílias também devem ser orientadas quanto à importância de levar as crianças às Unidades Básicas de Saúde (UBS) para uma série de consultas de rotina recomendadas pelo Ministério da Saúde até os 2 anos.
A partir desta idade, as consultas de rotina devem ser anuais.
Cabe destacar que as crianças que necessitam de mais atenção devem ser acompanhadas com maior frequência.
Confira aqui a programação de palestras durante o evento:
