Laurinha veio ao mundo no dia 21 de Agosto de 2019. Era uma quarta-feira e ela pegou todos de surpresa, pois ninguém esperava sua chegada prematura. Desde o seu nascimento, Laurinha foi uma menina tranquila, amável e de sorriso fácil. Ela tinha algumas dificuldades no seu desenvolvimento que, nos primeiros meses, pareciam normais, mas que a partir de um certo momento se evidenciaram e despertaram a nossa preocupação. Com 6 meses realizamos um exame genético.
Aos 7 meses de idade nossa menina recebeu o diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1. Uma doença neuromuscular degenerativa muito grave e fatal se não houver tratamento. Jamais poderíamos imaginar que, passaríamos pela maior provação que um pai e mãe poderiam receber: a de saber que sua filha tem uma doença rara, gravíssima, cuja expectativa de vida é de dois anos sem tratamento e que para curar essa doença ela necessita do remédio mais caro do mundo.
Conheça a história completa da Laurinha no site www.salvealaurinha.com.br